DDE WESTEREEN – Jarenlang stond het leven van Jan Hendrik Boersma in het teken van de achteruitgang van zijn hart. Steeds meer aanpassingen, steeds ‘zuiniger’ leven. Inleveren wat betreft kwaliteit van leven. Mentaal bleef hij echter ijzersterk, hierin gesteund door zijn echtgenote Marjan en hun twee kinderen. Samen gingen ze het gevecht aan, dat uiteraard zijn sporen achterliet in het gezin. Het probleem: PLN-cardiomyopathie, een ziekte aan de hartspier.
Intensieve tijden
Wie Jan Hendrik Boersma een beetje kent, weet dat hij altijd geloofd heeft in een tweede kans. ,,Er waren voor mij zeker nog twee mogelijkheden: een steunhart of een donorhart. Een donorhart had vooraf zeker mijn voorkeur. Maar het ging natuurlijk niet om mijn voorkeur. Je bent afhankelijk van een donor. Dat ik nog geen steunhart aangeboden kreeg, was voor mij ook een teken dat ik daar nog niet aan toe. Het is een lang proces geweest, met soms heel intensieve tijden, maar ook weken dat we in een relatief rustig vaarwater verbleven. In 2005 kreeg ik de eerste keer druk op mijn borst en ook hartkloppingen op het voetbalveld. Na onderzoek in het MCL werd er niets gevonden. Hierna kreeg Jan regelmatig boezemfibrilleren en eenmaal op een werkdag in Groningen bleek dat het hart in een verkeerd sinusritme zat. Dit gebeurde later nog een aantal keren waarbij de 3e keer in het MCL na het toiletbezoek hij dreigde weg te vallen en bleek dat de stoornis uit de rechterkamer kwam. ,,Achteraf mag ik dankbaar zijn dat ik toen in het ziekenhuis was, anders had ik het niet gered.’’ Jan werd naar het UMCG overgebracht en daar werd besloten om een ICD (inwendige defibrillator) te plaatsen. Men wist niet precies wat de oorzaak was maar zijn hartpompfunctie was toen 35%.
Tijden van twijfel
Er volgen onderzoeken, tijden van twijfel, maar voor Jan Hendrik nooit zonder hoop. In 2010 kwam uiteindelijk de diagnose: PLN. Enerzijds mooi dat er nu een naam aan gegeven kon worden, dat er verder gericht onderzoek gedaan kon worden, anderzijds natuurlijk de angst omdat het PLN overdraagbaar is. Een kans van 50% en helaas bleek dat in het gezin van Boersma, met twee kinderen een harde realiteit. Uiteraard heeft het
zijn weerslag, maar weerhoudt het hun niet wat betreft hun leven en toekomstplannen. Voor Jan Hendrik braken duidelijk andere tijden aan. Hij moest, maar niet alleen hij, ook het gezin, noodgedwongen hun leven omgooien. Toch bleef het vizier ook steeds gericht op kwaliteit en kijken naar mogelijkheden. Naar het heden en nu en naar de toekomst, wat betekende actief betrokken blijven. Met wat aanpassingen, het klinkt makkelijker dat het is, maar het was de basis, die naast het steeds groeiende aantal medicijnen ervoor zorgde dat het niet een bang of wrang hart werd dat bezitnam van Jan Hendrik.
Bergafwaarts
Het ging langzaam, maar zeker bergafwaarts wat betreft het hart. De plannen werden bijgesteld door de medici. Het idee van een steunhart werd niet alleen geopperd, maar kwam ook dichterbij. Nog mooier en zeker ook beter zou een donorhart zijn. Mei 2022 kwam de tweede mogelijkheid voor het eerst echt in beeld. ,,Ik werd met spoed in de ziekenauto naar het UMCG in Groningen gebracht. Dit was trouwens een gegeven waar ik al jaren mee leefde, ik mocht veel doen, als ik maar binnen twee uur in het UMCG kon zijn, naar de eilanden mocht ik bijvoorbeeld niet. Maar terug, er was een hart beschikbaar. Alle voorbereidingen waren klaar, toch ging het nog niet door. Het donorhart was niet goed genoeg meer om te transplanteren. Teleurgesteld of boos? Nee, absoluut niet. We wisten dat het kon gebeuren. Het is echt fantastisch hoe goed we begeleid waren. Eerlijk en zeer transparant, zonder er doekjes om te winden. Het had zelfs nog over kunnen gaan, toen ik op de operatiekamer lag. Die duidelijkheid, de antwoorden op de vele vragen, dat hebben wij als zeer positief ervaren. Op alle terreinen stond er steeds iemand klaar.”
Operatie
En dan, oktober 2023, De oproep dat er binnen een kwartier een ziekenauto voor de deur zou staan om hem naar het UMCG te brengen. Weer worden de voorbereidingen getroffen. Nu gaat het gebeuren. Jan Hendrik herinnert
zich als de dag van gisteren de vraag: ‘je weet dat je hieraan dood kunt gaan’. Jan Hendrik: ,,Dat wist ik, daar was ik mij van bewust, maar ik zou sowieso PLN niet overleven. Dat ben ik nu kwijt overigens. Terwijl Jan Hendrik in een diepe slaap werd gebracht, konden de specialisten aan de slag, terwijl de achterban in angst en beven wachtte op een positieve uitslag. De uren versteken, minuten tikten langzaam voorbij. De verwachtte vier/vijf uur, werden zes, zeven, acht. De vertwijfeling nam toe, totdat eindelijk na negen uren het verlossende bericht kwam. Operatie geslaagd, maar met complicaties. Een gescheurde aorta. Het lange wachten begon opnieuw. De patiënt moest wakker worden, dit duurde ruim zes dagen. Zes lange dagen van veel spanning en nadien ontlading.
Simpelweg geluk
,,Ik heb daar niets van meegekregen. Ze schijnen mij om de twintig minuten geschud te hebben. Ik meen dat ik twee keer iets vernam. Ik weet alleen nog dat ik op een gegeven moment veel lawaai hoorde. Dit werd langzaam stiller, ik dacht toen: dit is het einde.” Het werd echter het begin van een tweede leven, een leven dat zeer zeker zijn beperkingen kent, maar ook een leven met mooie vooruitzichten. Als je binnen vier weken na de operatie al meer kunt dan voorheen, dat de eerste afspraak wat betreft de weidevogels alweer in je agenda staat, als je…. Jan Hendrik remt het zelf af, hij blijft gewoon nuchter realistisch. Gewoon genieten, gewoon langs de lijn staan als je zoon speelt. Gewoon de dingen doen die een ander doet, meer is er niet nodig voor simpelweg geluk.
Actie voor onderzoek
,, Ja, het is druk, maar niet hectisch. We zoeken de publiciteit, niet voor mijzelf. Ik heb het niet meer. Niet alleen voor onze dochter, hoewel dat uiteraard wel een belangrijke drijfveer is, maar voor die andere 10.000 – 14.000 dragers van dit gen. We ondernemen actie om geld in te zamelen voor onderzoek, niet alleen met de hoop op genezing, maar nog meer om deze ziekte het hoofd te bieden en wellicht ooit uit te bannen.
Voor meer informatie hierover en de actie, zie: www.inactievoorpln.nl
