‘De stipe dy’t wy krije docht ús sá goed’
HOLWERD – Het leek allemaal zo mooi voor Gerben (33) en Ryanna (30) Acronius uit Holwerd toen ze op 14 juli 2021 verblijd werden met hun derde dochter Ylse. Maar al snel veranderde hun leven in een nachtmerrie toen niet veel later bleek dat hun 2-jarige dochtertje Fardau het syndroom van Alpers had, een ernstige energiestofwisselingsziekte. Vijf weken later – op 27 augustus 2021 was ze overleden. Nu blijkt hun jongste dochter Ylse dezelfde ziekte te hebben. ,,It falt net ta om ús famke te missen en dat we no al witte dat we dit noch in kear meimeitsje moatte.’’
Lees verder onder de foto.
Gerben en Ryanna leerden elkaar kennen in hun eigen dorp Holwerd, waar ze allebei grotendeels opgroeiden. Gerben is geboren en getogen in Ferwert, maar verhuisde daarna naar Holwerd waar hij nu met Ryanna in haar ouderlijk huis woont. Zeven jaar geleden trouwde het stel en een jaar later werden ze heit en mem van hun dochter Marryth. Op 8 mei 2019 kreeg zij er een zusje bij, Fardau, een lieve, vrolijke meid die wist wat ze wilde. Ze bleef alleen achter met praten en lopen. ,,Ik tocht, de iene is wat sneller as de oar, dus ik makke my der net sa drok om’’, vertelt Gerben. Zijn vrouw begon zich echter op een gegeven moment wel zorgen te maken, vooral toen ze na haar tweede verjaardag achteruit ging. Zo had ze af en toe last van onverklaarbare schokjes. Ryanna ging met Fardau naar de dokter, de fysiotherapeut en logopedist, maar het hielp allemaal niks. Op een gegeven moment, vlak voor de bouwvak, heeft Fardau een bloedonderzoek gedaan en daaruit bleek dat ze de symptomen had van een ernstige ziekte. ,,Ús wrâld stie op syn kop, want wat wie der oan de hân? En wat is earnstich? Kin se noait prate, of rinne, of slimmer…? Wy wisten it net.’’
Nog één keer met z’n vijven
In de tussentijd werd dochter Ylse geboren, midden in de bouwvak-vakantie. Gerben is werkzaam bij VDB Kunststofkozijnen en had vrij. Hij had zijn twee oudste dochters meegenomen naar een feestje, maar halverwege werd Fardau erg moe. ,,Ik brocht har nei hûs, ûnderweis moast se spuie en thús koe ik gjin kontakt mear mei har krije. We ha de sike-auto belle en ûnderweis like it of lei se gewoan te sliepen en har waarden wiene goed. Mar healweis krige se in epileptyske oanfal. Fan Ljouwert waard se nei Grins brocht en dy sneins krigen we it ferwoestende berjocht dat Fardau it syndroom van Alpers hat, in earnstige erflike sykte dêr’t neat mear oan te dwaan is. Fardau hie noch in pear moanne ta in jier te libjen.’’ Nog maar net hadden ze er een dochter bij toen ze dit nieuws kregen te verwerken. Het jonge gezin had maar één doel, Fardau moest zo snel mogelijk mee naar huis. Ze wilden als gezin bij elkaar zijn, met z’n vijven.
‘It is sa hurd gien’
Nog altijd zijn ze blij dat ze deze keuze hebben gemaakt, want de week die volgde zullen ze nooit vergeten. In die week konden Marryth, Fardau en Ylse nog even als drie zusjes samen zijn, compleet als gezin. ,,Se wiene sa bliid mei inoar. Wy binne mei ús fiven op de foto kaam, want dy foto hiene we noch net’’, vertelt Gerben. Een week later lag Fardau op de IC in het UMCG en vier weken daarna is ze overleden. ,,It is allegearre sa hurd gien, dat is gewoan net foar te stellen. It wie ek hiel dûbeld want de ballonnen en flachjes fan ús Ylse hongen noch yn ‘e hûs en de ooievaar stie bûten. Net folle letter rûnen we mei de bernewein yn de begraffenisstoet fan ús famke. As jong gesin wolle je hielendal net prakkesearje oer grêven.’’
Weer een grote klap
Aangezien de ziekte die Fardau had erfelijk is en zich in de eerste jaren openbaart kozen Gerben en Ryanna ervoor om ook hun jongste dochter Ylse te laten testen. In januari van dit jaar kwam de bevestiging dat ook zij het syndroom van Alpers heeft. Weer een grote klap voor het hele gezin. Hoe ze met dit verdriet omgaan? ,,Wy skarrelje troch. De measte gesinnen sjogge foarút, mar wy freegje ús ôf: hoe lang ha we noch? It bysûndere is dat Ylse echt op har sus liket yn har dwaan en litten, mar ek kwa uterlik. Dat makket it soms ek lestich. We probearje ús âldste dochter Marryth der safolle mooglik by te belûken. Sy wit dat Ylse deselfde spesjale sykte as Fardau hat. Mar dat is foar har muoilik te begripen. Wy kinne it sels net iens begripe. Gelokkich krije we wol help en ha we goeie minsken om ús hinne. Wy moatte troch, ek foar ús âldste en foar Ylse. We ha gjin keus.’’
Regenboog
Door de stichting Energy4 All werden Gerben en Ryanna gevraagd om mee te doen aan een Mito Estafette. Ondanks hun verdriet besloten ze in september mee te doen, voor Ylse en ter nagedachtenis aan Fardau. ,,Wy kinne de sykte net stopje, mar dat machteleaze gefoel kinne wy wol omsette om yn aksje te kommen foar stichting Energy4 All, omdat gjin inkeld bern en âlden dit meimeitsje meie soenen.’’ Het gezin fietste van hun huis in Holwerd naar Leeuwarden, met hun dochters Marryth en Ylse in de bakfiets en Fardau in hun hart. Bijzonder was het dan ook dat de familie Acronius onderweg tot aan Leeuwarden de regenboog zag.
Meer bekendheid
De tocht zorgde voor mooie verbindingen tussen lotgenoten om patiënten met een energiestofwisselingsziekte (mito) een hart onder de riem te steken en wat positieve energie door te geven. ,,Wy binne der grutsk op dat we sa’n grutte bydrage levere ha oan it ûndersyk nei medisinen. It is foar Fardau en Ylse te let, mar wy hoopje dat we oaren helpe kinne’’, stelt Gerben. Ook vinden hij en zijn vrouw het belangrijk dat er meer bekendheid wordt gegeven aan energiestofwisselingsziekten. Het is een zeldzame ziekte waarbij de kans dat twee gezonde dragers de ‘verkeerde’ genen doorgeven erg klein is. ,,Ik hie der sels ek noch noait fan heard. Mar it is ontroerend om te sjen hoefolle minsken ús stypje troch jild te jaan oan dizze aksje. Dan fernimst dat Holwerd in hechte mienskip is. Ik hie de triennen yn ‘e eagen doe’t ik seach wat der allegear oermakke waard. En prachtich ek dat de opbringst fan de Nachtkuier yn Holwerd ek noch foar Energy4 All is. Dat docht ús sa goed.’’
Ondertussen probeert de familie Acronius het ‘normale’ leven zoveel mogelijk op te pakken. Toch staan Ryanna en Gerben met de zorgen op en ze gaan ermee naar bed. ,,We witte net hoe’t de sykte by Ylse ferrinne sil, mar de ûnderfining dy’t wy al ha bringt in soad soargen mei him mei. Wy hoopje dat we moaie mominten mei inoar belibje meie en dat we genietsje kinne fan de tiid dy’t wy tegearre krije. We ha nau kontakt mei de dokters en probearje it safolle mooglik te rekken. Want ôfskied nimme, dat kinne we net…’’
