Het Glazen Huis in De Westereen heeft dit jaar een bijzonder doel: geld inzamelen voor de kankerbehandeling van de 45-jarige Annamarie Steegstra-Feenstra uit Dokkum. Met steun van dorpsgenoten, vrienden, familie en onbekenden zet ze alles op alles om in Duitsland de benodigde celtherapie te krijgen.
Gaatze Bosma, Oele Plop, Foppe en Steyn Land, Klaas Henstra, Emiel: heel wat bekende Friese artiesten uit de regio staan dit jaar op het podium van het Glazen Huis in De Westereen. Voor deze editie koos de organiserende stichting ‘Te moai om fuort’ een bijzonder goed doel: de kankerbehandeling van Annamarie uit Dokkum.
Behandeling in Duitsland
Annamarie heeft een zeldzame vorm van wekedelenkanker, waarvoor in Nederland nauwelijks behandelingen bestaan. In Duitsland vond ze wel een behandeling, die echter niet wordt vergoed door haar zorgverzekering. “Gelokkich binne der sa folle oergriislik leave minsken dy’t my helpe om dit bedrach by elkoar te krijen. It Glêzen Hûs is dêr ien fan. Dit jout my sa’n enerzjy en hoop. Dat is op dit stuit myn belangrykste medisyn.”
“Ik fjochtsje mei alles wat ik yn my ha”
Annamarie Steegstra-Feenstra vindt in Duitsland behandeling voor haar zeldzame kankersoort
Zittend aan haar keukentafel, in de zonnestralen van een waterig winterzonnetje in Dokkum, nipt Annamarie van een dampende kop thee. Ze is een paar dagen geleden teruggekomen van een intensieve behandelweek in Duitsland, waar ze samen met haar gezin naartoe reisde voor maar één doel: dendritische celtherapie. ,,Ik moat der noch fan bekomme’’, geeft ze toe. Geen wonder, want tijdens de behandeling moest haar lichaam keihard werken om kankercellen te herkennen en aan te vallen. ,,No mar hoopje dat it slagge is.’’
Op zoek naar antwoorden
Een achtbaan; zo voelt Annamaries leven vanaf het moment dat ze in september 2024 de diagnose epithelioid sarcoom krijgt. Een zeer zeldzame en agressieve vorm van wekedelenkanker. De tumor bevindt zich in haar spieren, maar blijkt zich ook te hebben verspreid naar haar longen en botten. Na aanvullende scans volgt de boodschap die Annamarie eigenlijk niet wil horen: er is in Nederland geen behandeling die haar kan genezen. ,,Ik waard nei hûs ta stjoerd onder it mom fan ‘watchful waiting’’’, vertel ze. ,,Dat bestjut eins neat mear of minder is as ôfwachtsje hoe’t de sykte him ûntwikkelt. Mar ôfwachtsje is wol it lêste wat ik woe.’’
Thuis ontstaat een periode van paniek, frustratie en onzekerheid; acht weken waarin het leven van Annamarie, haar man en vier kinderen volledig op z’n kop staat. In plaats van af te wachten, neemt Annamarie het heft zelf in handen. Na de diagnose gaat ze overal op zoek naar antwoorden. In Groningen, Amsterdam, Leiden en zelfs in België neemt ze contact op met medisch specialisten. Maar telkens met krijgt ze hetzelfde antwoord: de vorm van kanker die zij heeft, is zo zeldzaam dat er nauwelijks behandelingen voor bestaan.
Een redding in Duitsland
Zie daar het probleem: Annamaries kankersoort is te complex voor de bestaande protocollen en tegelijkertijd te onbekend om gericht onderzoek naar te doen. ,,Dochs bleau ik sykjen, omdat opjaan gjin opsje is.’’ Die zoektocht brengt haar uiteindelijk bij
Centrum Hyperthermie in Amsterdam, waar artsen wél mogelijkheden zien om verder te kijken. Via Amsterdam komt ze in contact met een gespecialiseerd instituut in de Duitse stad Duderstadt. Hier wordt dendritische celtherapie aangeboden: een specialistische behandeling die het eigen immuunsysteem activeert om kankercellen te herkennen en aan te vallen. ,,Ik ha sels in mail stjoerd en krige fuortendaliks antwurd. Doe wist ik: no sit ik op it goede spoar.’’
Eind november reist Annamarie met haar man naar Duitsland voor een uitgebreide medische voorbereiding op de allereerste behandeling die in december van start gaat. Voordat de celtherapie van start kan gaan, zijn er uitgebreide screenings en onderzoeken nodig. Alles wordt tot in detail afgestemd op Annamaries specifieke type kanker. ,,Yn totaal ha ik fjouwer sessies nedich, ferwachtsje de doktoaren. Dat duorret al mei al in healjier. Dan wurdt der in scan makke om te sjen hoe’t ik op de behanneling reagear. Ik ha goede hoop, want der binne pasjinten mei deselde kankersoart as my dy’t no ‘kankervrij’ binne.’’
“Der binne pasjinten mei deselde kankersoart as my dy’t no ‘kankervrij’ binne”
Energie en hoop
Wat haar vooral opvalt, is de vastberadenheid van de Duitse artsen. Annamarie heeft het gevoel dat de Duitse specialisten écht alles benutten om haar een kans te geven. ,,Dat is in grut kontrast mei de spesjalisten yn Nederlân’’, vindt ze. De energie en hoop die de experts in Duitsland hebben, geeft haar de moed om door te gaan. ,,Posityf bliuwe en hoop hâlde is op dit stuit miskien wol myn belangrykste medisyn’’, zegt ze. ,,Ik moat de kop der foar hâlde, hoe mismoedich de situaasje somstiden ek is.’’
Energie haalt ze daarnaast ook uit de mensen om haar heen. Vrienden, familie en zelfs onbekenden die acties op touw zetten om de behandeling in Duitsland mogelijk te maken. De
behandeling in Duitsland valt namelijk buiten de Nederlandse zorgverzekering. Niet alleen de therapie zelf, maar ook de reizen, supplementen, voeding en aanpassingen in huis zijn voor eigen rekening van Annamarie en haar man. ,,Dan hast it al gau oer tsientûzenen euro’s’’, weet Annamarie.
Volop goede doelen
Om dit bedrag te verzamelen, ontstond er de afgelopen maanden een golf van steun, die bijna dagelijks groeit. De school van haar kinderen zette een eigen actie op touw, in Dokkum werd een benefietconcert georganiseerd, horecazaken trakteren op driegangenmenu’s waarvan de opbrengst naar Annamarie gaat, deelnemers aan een kerstmarkt in Dokkum doneren een deel van de opbrengst, en er is zelfs een heuse rondvlucht te winnen voor het goede doel. Buurtgenoten, vrienden en bedrijven dragen allemaal op hun manier een steentje bij.
De grote Glazen Huis-actie in De Westereen, opgezet door stichting ‘Te moai om fuort’ die haar verhaal hoorde, is inmiddels in volle gang en haalt elke dag meer geld op. Het raakt haar diep hoe mensen zich inzetten. ,,Ast sjochst nei al dy waarme reaksjes en stipe dy’t wy as gesin krije, dêr krij ik pikefel fan’’, vertelt ze met tranen in haar ogen. ,,Dan wist datst net allinnich bist. Wy fiele ús droegen troch al dy leave minsken om ús hinne. Dêrtroch hâlde wy moed.’’
“Wy fiele ús droegen troch al dy leave minsken om ús hinne”
De kracht van hoop
De komende maanden zullen zwaar zijn, maar Annamarie blijft positief vooruitkijken. Ze weet dat er geen garanties zijn, maar ze heeft iets gevonden dat haar door alles heen draagt: hoop, gedragen door een gemeenschap die haar steunt. ,,Ik wol libje. Foar myn man, foar de bern, foar alles wat der noch op ús paad komme mei. Ik ha sa folle om fan te hâlden. Dus ik fjochtsje mei alles wat ik yn my ha.’’
